L'autisme?

Avertissement : Ce texte a été écrit lorsque l'ancienne appellation pour un trouble du spectre de l'autisme était "trouble envahissant du développement".  

L'autisme porte plusieurs appellation qu'on entend encore aujourd'hui en 2014. Il suffit seulement de se rappeler que c'est un large spectre avec différents degrés d'atteinte mais que tous font partir du même trouble. Autisme, trouble envahissant du développement, trouble du spectre de l'autisme, syndrome d'asperger...



Définition du magazinedeclic.com
Les troubles envahissants du développement (TED) regroupe un ensemble de troubles sévères du développement de l’enfant, notamment sur les plans cognitif, social, affectif, intellectuel, sensoriel et en matière d’acquisition du langage. L’autisme en est l’exemple le plus connu.

Les troubles envahissants du développement (TED) ont en commun une association de trois catégories de symptômes : les troubles de la communication verbale et non verbale, les troubles des relations sociales, des centres d'intérêts restreints et/ou des conduites répétitives. Les personnes atteintes de TED ont du mal à s’adapter aux changements de l’environnement. La sévérité des symptômes est variable d’une personne à l’autre. La variabilité de l’expression clinique résulte non seulement du degré d’autisme qui diffère d’une personne à l’autre mais aussi de l’association des TED à d’autres troubles (retard mental, troubles moteurs, sensoriels et perceptifs, épilepsie…)


Définition selon autisme-montreal.com
Les TED se déclarent généralement dans les premières années de la vie. Pour présenter un TED il faut avoir :

Des troubles graves de la communication : difficulté de langage et de décodage, de l'écholalie, être non-verbal, etc.;

Des atteintes neuro-sensorielles : le dysfonctionnement des cinq sens provoque des comportements bizarres et stéréotypés de survie chez les personnes. Les manifestations comportementales anormales sont reliées à leurs atteintes neurologiques et chimiques.

Ce qui amène...

Des troubles de socialisation : l'autiste veut interagir mais ne peut pas à cause de son handicap.

Ces problèmes peuvent être d'intensité variable ou se présenter différemment selon les atteintes. Certaines personnes ayant un TED peuvent fonctionner de façon normale dans la société alors que d'autres requièrent une supervision 24 heures sur 24. 
   
   
Mais encore? Qu'est-ce que l'autisme?

C'est une question difficile à répondre, et les réponses restent vagues tout autant que le trouble envahissant du développement est peu concret à définir. 
   
On retrouve sensiblement le même problème dans l'explication des différents troubles neurologiques qui existent. Ce sont des troubles "dans la tête", des troubles qu'on ne peut pas voir, qu'on ne peut pas montrer, expliquer par le physique. 
   
Si on pose la question : "qu'est-ce qu'un bras cassé", il est facile de se le présenter en image pour comprendre ce que c'est. On peut voir par une radiographie, et surtout il n'y a AUCUNE place à interprétation. 
   
Les parents en démarche vers un diagnostic cherchent des réponses le plus concrètes possibles, pour un trouble qui ne l'est même pas. Les parents qui ont récemment reçu un diagnostic voudraient mieux comprendre en quoi cela correspond à leur enfant. Faire la différence entre le "trouble envahissant du développement" et les réactions normales de leur enfant. Ils souhaitent aussi l'expliquer simplement à leur famille, l'entourage. 
   
C'est une question pour laquelle les réponses sont difficiles à trouver, car on parle d'un handicap invisible et que ses caractéristiques peuvent mener à différentes interprétations. Encore plus difficile, tout ce qu'on pourra dire, verbalement (même par écrit), pour tenter d'expliquer, sera remis en question, comparé, détruit...  parce que finalement tout le monde pourra dire "moi.... ". C'est trop facile, avec un handicap invisible, d'accuser les parents, le manque de rigueur, d'autorité, de dire que les spécialistes ont tout faux , car on ne peut pas VOIR et PROUVER hors de tout doute le trouble en question. Encore plus complexe, le trouble envahissant de l'époque était clair, c'était l'autisme de kanner, le cliché qui traverse encore l'esprit des personnes qui entendent le mot "AUTISME".  C'était facile, on le reconnaissait sans problème, il avait l'air "débile", n'entrait pas en contact avec les gens, était tout ce qu'il y a de plus "dans sa bulle". On le reconnaissait par les crises, le balancement dans un coin.  J'exagère "à peine". 
   
Mais aujourd'hui?  Comment peut-on l'expliquer? À travers la hausse en flèche des diagnostics et l'élargissement des critères? Comment peut-on l'expliquer en comparant un autiste de kanner (classique) et un enfant avec un diagnostic "léger" ou même ce qu'on appelle une personne dans le "phénotype élargi de l'autisme*". 
   

Qu'est-ce que l'autisme alors? 

Je répondrai que c'est un ensemble de troubles, caractéristiques qu'on retrouve dans la population normale. Je ne vous aide certainement pas avec cette réponse, et pourtant c'est en partie la clé à faire comprendre avec le moins d'interprétation possible, ce qu'est le trouble envahissant du développement. 
   
Le trouble envahissant du développement est un ramassis de difficultés et caractéristiques qu'on peut voir parfois dans la population. La personne qui a de la difficulté à soutenir le regard de son interlocuteur. Le monsieur qui vit avec une routine bien particulière sinon il peut faire une crise d'angoisse. Ces personnes qui ont une phobie des ballons qui éclatent. Ceux qui doivent se boucher les oreilles lorsqu'il y a un son trop fort. Ceux qui se sentent physiquement mal dans un endroit où il y a trop de gens. 
   
Il faut donc se concentrer sur le terme "ENVAHISSANT".  Le trouble envahissant du développement est un regroupement de caractéristiques qui font partie de l'Être humain, mais avec un caractère ENVAHISSANT, empêchant le développement dit "normal" de la personne atteinte. 
   
Ces mêmes caractéristiques qu'on peut retrouver dans la population, sont tellement envahissantes chez la personne touchée, qu'elles peuvent empêcher le développement du langage, qu'elles causent des retards importants dans les différentes sphères du développement social, de la communication et des intérêts. Elles empêchent les personnes de fonctionner "normalement" au quotidien. Même la personne atteinte "légèrement" peut nécessiter une aide adaptée pour fonctionner adéquatement dans la société. 


Pourquoi n'y a-t-il pas de définition plus claire? 

Car il y a autant d'autistes, qu'il y a de degré, de formes d'autisme.  


  *** Phénotype élargi de l'autisme *** 
Le phénotype élargi de l'autisme ce sont ces caractéristiques particulières qu'on peut retrouver chez une personne, elles seront plus envahissantes que la moyenne, mais pas suffisantes pour en venir avec un diagnostic précis de trouble envahissant du développement. 
  
Il est très fréquent de retrouver certaines personnes dans le "phénotype élargi" dans la fratrie et les parents de l'enfant TED dû à la composante génétique.  
   

Personnellement je dis souvent que la personne dans le phénotype élargi à une partie de la structure interne TED mais pas totalement.  D'ailleurs je pense que c'est le cas dans le spectre léger du TED, les enfants avec un diagnostic léger se retrouve donc en parti dans le fonctionnement interne TED et en parti dans le fonctionnement interne NT. Ce qui complique alors encore plus l'explication du trouble à la famille et entourage. 



D'autres liens pour mieux comprendre l'autisme


Signes de l'autisme
Les critères diagnostics du DSM-V.



11 minutes dans le monde de l'autisme by mamaly04