Cela fait deux trois jours que ça me trotte dans la tête.
Je suis une personne qui a quand même une très bonne confiance en mes capacités. Je considère que je m'occupe très bien de mes enfants et que je fais mon possible. Évidemment personne n'est parfait et je suis loin de penser l'être. Mais je crois que mes enfants sont heureux et on leur donne tout ce qu'on peut, je me dévoue à la tâche de maman 24/7 (dans tous les sens du terme dans mon cas !!!)
Mais je trouve dure la situation actuelle... et je trouve dur ce qui nous attend.
Avoir un diagnostic quelconque pour mes enfants je l'ai déjà dit ça ne me fait pas peur. Je suis bien à l'aise avec ça et nous allons tout faire en notre pouvoir pour les aider à grandir et continuer à être heureux.
Ce que je trouve difficile c'est le regard des autres.
Il faut comprendre. Je suis à la maison à temps plein. La reconnaissance que j'ai du travail que j'accompli c'est ce regard que les gens porteront sur ma famille. Sur mes enfants.
Malheureusement la situation présente me fait constater que le regard des autres est loin d'être celui que j'attends... et que ça risque de nous suivre longtemps.
Imaginez simplement la scène.
Une famille se promène au magasin. Une petite fille de 4 ans court partout, crie (de joie en général) très fort et touche à beaucoup de choses. Ses parents la ramène à l'ordre constamment et elle repart aussitôt. Pendant ce temps un petit garçon est dans le panier alors qu'il tente à tout moment de se lever et risque de tomber en bas du panier. La petite dernière est dans les bras de la maman. Tannés de risquer un accident les parents mettent l'enfant par terre et le laisse se promener. Oups les parents lui ont lâché la main et le garçon part à la course dans une direction alors que la grande repart dans une direction opposée. La maman tente du mieux qu'elle peut d'une main, rattraper le petit garçon et le garder à ses cotés. Il tourne sur lui-même, autour d'elle, fait le mou, pour finir à 4 pattes sur le plancher du magasin. Elle tente tant bien que mal de le relever mais la même scène se reproduit.
Arrivés à la caisse les parents tentent de remettre garçon dans le panier, qui se relève aussitôt. Ils décident donc de le laisser se promener un peu sous surveillance. Pendant ce temps la grande touche à tout ce qui se trouve près de la caisse, parle et parle sans arrêt... Et la petite dernière commence à pleurer dans les bras, dans le panier.. partout en fait... miss aussi voudrait débarquer et se promener.
Ou bien une autre scène.
Petit garçon à la pharmacie avec sa maman, qui se débat comme un diable au moment où celle-ci tente de discuter calmement avec la pharmacienne. Il bouge, donne des coups de pied, cri, tombe par terre, fini assis sur le comptoir et passe près de tomber par terre si la maman ne le tient pas avec dix bras et tout ça pendant qu'il hurle à plein poumons.
Soyons honnête. Même si on ne veut porter aucun jugement je suis certaine qu'il y a plusieurs choses qui vous ont traversé l'esprit lors de la lecture de cette mise en scène.
Cette mise en scène en fait n'en est évidemment pas une. C'est un moment vécu très récent. Imaginez en tant que mère comment cela peut être difficile moralement.
Dans ma situation présente j'ai besoin de me faire dire que je suis bonne. Oui ça m'arrive d'avoir besoin de ce coup de pied, cette reconnaissance qui me permet de continuer. Mais de m'imaginer que ce regard des autres, ces petits jugements même si pas méchants, me suivront pendant un certain moment... je trouve ça difficile. Très difficile.
Autre chose. Tous ceux qui croiront qu'on exagère. Tous ceux qui croient qu'en tant que mauvais parents on cherche des "bibittes" chez nos enfants. C'est beaucoup plus facile que de porter le blâme non ?
Ma fille comme mon gars n'a pas de diagnostic officiel. Le docteur me parlait d'un possible déficit d'attention qui expliquerait beaucoup de choses qu'on vit à tous les jours, à la maison, en sorties. Lorsque le médecin a avancé cette hypothèse j'étais sur le coup soulagée. Je perdais un peu de cette culpabilité qui commençait à me gagner de plus en plus. Malheureusement ce ne fut que de bref durée. Parce que maintenant je me sens coupable autant de son comportement même si je sais que ce n'est probablement pas ma faute, mais aussi encore du regard des autres, de ceux qui penseront que c'est plus facile pour nous de mettre une étiquette à notre enfant et jeter la serviette en disant que nous ne sommes pas responsable. Il y a tellement de cas, tellement de jugements encore face à ce trouble peu connu, que je trouve difficile de faire parti du lot.
Je réalise que malgré moi ... je serai "celle qu'on connait" : "Ah oui je connais une maman avec un enfant autiste" etc.. et que je serai possiblement malgré moi pointé du doigt plus fréquemment et négativement plus souvent qu'autrement. Ça me fait de la peine. En 2 mois seulement j'en ai déjà tellement entendu, ce qui se disait dans mon dos avant que l'hypothèse d'autisme soit sortie, avant que l'hypothèse de TDAH soit avancée.
Malgré moi ça m'affecte même si je sais qu'on ne doit pas se soucier de ce que les gens pensent. Je le répète. Ma seule reconnaissance que j'ai de mon travail est ce regard, de la famille, des amis, des étrangers...
dimanche 28 septembre 2008
samedi 27 septembre 2008
Les sorties avec un petit autiste de 2 ans
Les sorties !
C'est rien de bien particulier à vrai dire... mais ça fait parti du quotidien de Tommy.
Les sorties sont difficiles avec lui. C'est un petit gaillard de 2 ans et 2 mois qui ne peut pas nous suivre facilement. Lorsque nous sortons, si il n'est pas dans la poussette, ou un panier, ou autre... il doit nous tenir la main et nous devons constamment bouger. On ne peut tout simplement pas le tenir par la main patiemment à la caisse, il tourne en rond autour de nous, se balance, fait le mou et fini par tomber par terre.
Alors voilà notre journée d'aujourd'hui avec un petit loup qui en prime ne se sentait pas bien, rhume qui ne veut pas guérir et un oeil douloureux extrêmement enflé. Tout pour ajouter à la complexité de la chose !
Première sortie. Aller essayer un suit d'hiver. Avec son humeur déjà fragile, imaginez-le se débattre comme un diable lorsqu'on lui met le pantalon. Pendant que je discute avec la caissière, petit trouve une porte ouverte et se sauve dehors. Ensuite il trouvera à sa grande joie un écran d'ordinateur avec les lignes comme écran de veille !!!
Deuxième sortie, la pharmacie. Je suis allée voir la pharmacienne pour des conseils pour son oeil. L'assistante toute gentille au comptoir tente en vain de parler à Tommy en l'appelant par son nom. Lorsque la pharmacienne arrive, Tommy se débat comme un diable dans mes bras, il pleure parce qu'il veut que je le laisse aller librement. Il hurle de toutes ses forces... Ceux qui ont des enfants d'environ 2 ans imaginez seulement la force que ça demande pour tenir petit garçon qui est de mauvaise humeur. Je suis sortie de là avec un mal de genou.
Troisième sortie. L'épicerie. Tommy pleure parce que minie s'amuse à essayer de lui tirer les cheveux. Il ne peut pas se défendre contre elle, il ne comprend tout simplement pas, ou peut lui faire mal si il tente de la pousser. Tommy ne comprendra pas le danger de se lever dans le panier et pourrait aussi se lancer en bas, on doit constamment le rassoir.. car ... vous savez bien.. 1 fois sur 2 les attaches sur les paniers ne sont pas là ou brisées. Moi ça commence sérieusement à m'enrager. Lorsqu'on arrive finalement dehors, papa dépose Tommy par terre une seconde le temps d'ouvrir la porte, et celui-ci s'empressera de partir à la course dans le stationnement sans aucune conscience des voitures qui pourrait passer près de lui. Souvent il court sans regarder devant lui.
C'est rien de bien particulier à vrai dire... mais ça fait parti du quotidien de Tommy.
Les sorties sont difficiles avec lui. C'est un petit gaillard de 2 ans et 2 mois qui ne peut pas nous suivre facilement. Lorsque nous sortons, si il n'est pas dans la poussette, ou un panier, ou autre... il doit nous tenir la main et nous devons constamment bouger. On ne peut tout simplement pas le tenir par la main patiemment à la caisse, il tourne en rond autour de nous, se balance, fait le mou et fini par tomber par terre.
Alors voilà notre journée d'aujourd'hui avec un petit loup qui en prime ne se sentait pas bien, rhume qui ne veut pas guérir et un oeil douloureux extrêmement enflé. Tout pour ajouter à la complexité de la chose !
Première sortie. Aller essayer un suit d'hiver. Avec son humeur déjà fragile, imaginez-le se débattre comme un diable lorsqu'on lui met le pantalon. Pendant que je discute avec la caissière, petit trouve une porte ouverte et se sauve dehors. Ensuite il trouvera à sa grande joie un écran d'ordinateur avec les lignes comme écran de veille !!!
Deuxième sortie, la pharmacie. Je suis allée voir la pharmacienne pour des conseils pour son oeil. L'assistante toute gentille au comptoir tente en vain de parler à Tommy en l'appelant par son nom. Lorsque la pharmacienne arrive, Tommy se débat comme un diable dans mes bras, il pleure parce qu'il veut que je le laisse aller librement. Il hurle de toutes ses forces... Ceux qui ont des enfants d'environ 2 ans imaginez seulement la force que ça demande pour tenir petit garçon qui est de mauvaise humeur. Je suis sortie de là avec un mal de genou.
Troisième sortie. L'épicerie. Tommy pleure parce que minie s'amuse à essayer de lui tirer les cheveux. Il ne peut pas se défendre contre elle, il ne comprend tout simplement pas, ou peut lui faire mal si il tente de la pousser. Tommy ne comprendra pas le danger de se lever dans le panier et pourrait aussi se lancer en bas, on doit constamment le rassoir.. car ... vous savez bien.. 1 fois sur 2 les attaches sur les paniers ne sont pas là ou brisées. Moi ça commence sérieusement à m'enrager. Lorsqu'on arrive finalement dehors, papa dépose Tommy par terre une seconde le temps d'ouvrir la porte, et celui-ci s'empressera de partir à la course dans le stationnement sans aucune conscience des voitures qui pourrait passer près de lui. Souvent il court sans regarder devant lui.
mercredi 17 septembre 2008
Dur dur l'alimentation
L'alimentation est de plus en plus difficile avec Tommy.
Voici un petit résumé.
L'introduction des purées a été difficile. Tommy faisait des intolérances à plusieurs aliments et était sélectif sur les aliments qu'il aimait. Déjà à moins d'un an, le nourrir était un casse-tête incroyable.
Vers 1 an j'essayais les morceaux régulièrement. Le résultat était toujours le même : il lançait tout par terre.
Vers 13 mois il a accepté sa première toast ! YÉ !!!!! À ma grande ça avait été le début de l'autonomie. Mais pas pour Tommy. J'ai continué à lui offrir des morceaux et il a toujours refusé.
Il a accepté tranquillement pas vite, des bananes, céréales nutrios, galettes, biscuits... mais aucun autre fruit, aucune viande, aucun légume.
Nous avons continué malgré nous à le nourrir de purées épaisses des repas qu'on faisait. Heureusement, il mangeait de grosses assiettes !
Cet été... un peu avant ses deux ans, son alimentation s'est détériorée. Tommy veut être autonome, mais ne sait pas se servir d'un ustensile. Il pousse de plus en plus ses repas, la salle a manger est dans un état pitoyable après chaque repas.
Tranquillement pas vite.. il a arrêté d'accepter les purées avec carottes, ensuite avec patates sucrées etc.. pour à la fin refuser complètement même un bol de patates pilées.
Depuis ce temps son alimentation se limite à :
Croquettes (poulet, poisson, patates)
Galettes, biscuits
Céréales pour bébé (1 sorte avec purée de fraises)
Pots de fruits pour bébé
Spaghetti
Nouilles au fromage
Toasts
bananes
pâté à la viande
yogourt
beaucoup de lait et de jus.
On se démène avec ça pour tenter de lui donner tous les nutriments qu'il a besoin. Malheureusement, devinez l'épuisement à faire 2 et 3 repas différents 2 fois par jour, et le prix des mets préparés d'avance !!!
J'ai usé de stratégie...
on a essayé du pâté au saumon qu'il a accepté ! youppi !!
on achète des jus fruits/légumes... je dois faire des kms pour trouver le magasin qui en vend.
j'ai commencé le lait de riz.
j'ai trouvé les petits pots déjeuner bon matin pour bébé... céréales et oeuf... je lui passe un pot quand il n'accepte rien d'autre.
j'achète des biscuits breton,mince aux légumes etc..
À 2 ans, il ne mange toujours pas avec un ustensile. On ne peut pas lui mettre plus de deux morceaux sur son plateau (donc pas d'assiette), sinon le repas fini par terre, ou tout bien aligné sur la table.
L'inquiétude certains jours est là. Les jours qu'il ne mangera qu'une toast dans toute la journée. Que même ses nouilles préférées vont finir sur le plancher.
Voici un petit résumé.
L'introduction des purées a été difficile. Tommy faisait des intolérances à plusieurs aliments et était sélectif sur les aliments qu'il aimait. Déjà à moins d'un an, le nourrir était un casse-tête incroyable.
Vers 1 an j'essayais les morceaux régulièrement. Le résultat était toujours le même : il lançait tout par terre.
Vers 13 mois il a accepté sa première toast ! YÉ !!!!! À ma grande ça avait été le début de l'autonomie. Mais pas pour Tommy. J'ai continué à lui offrir des morceaux et il a toujours refusé.
Il a accepté tranquillement pas vite, des bananes, céréales nutrios, galettes, biscuits... mais aucun autre fruit, aucune viande, aucun légume.
Nous avons continué malgré nous à le nourrir de purées épaisses des repas qu'on faisait. Heureusement, il mangeait de grosses assiettes !
Cet été... un peu avant ses deux ans, son alimentation s'est détériorée. Tommy veut être autonome, mais ne sait pas se servir d'un ustensile. Il pousse de plus en plus ses repas, la salle a manger est dans un état pitoyable après chaque repas.
Tranquillement pas vite.. il a arrêté d'accepter les purées avec carottes, ensuite avec patates sucrées etc.. pour à la fin refuser complètement même un bol de patates pilées.
Depuis ce temps son alimentation se limite à :
Croquettes (poulet, poisson, patates)
Galettes, biscuits
Céréales pour bébé (1 sorte avec purée de fraises)
Pots de fruits pour bébé
Spaghetti
Nouilles au fromage
Toasts
bananes
pâté à la viande
yogourt
beaucoup de lait et de jus.
On se démène avec ça pour tenter de lui donner tous les nutriments qu'il a besoin. Malheureusement, devinez l'épuisement à faire 2 et 3 repas différents 2 fois par jour, et le prix des mets préparés d'avance !!!
J'ai usé de stratégie...
on a essayé du pâté au saumon qu'il a accepté ! youppi !!
on achète des jus fruits/légumes... je dois faire des kms pour trouver le magasin qui en vend.
j'ai commencé le lait de riz.
j'ai trouvé les petits pots déjeuner bon matin pour bébé... céréales et oeuf... je lui passe un pot quand il n'accepte rien d'autre.
j'achète des biscuits breton,mince aux légumes etc..
À 2 ans, il ne mange toujours pas avec un ustensile. On ne peut pas lui mettre plus de deux morceaux sur son plateau (donc pas d'assiette), sinon le repas fini par terre, ou tout bien aligné sur la table.
L'inquiétude certains jours est là. Les jours qu'il ne mangera qu'une toast dans toute la journée. Que même ses nouilles préférées vont finir sur le plancher.
lundi 15 septembre 2008
Petits moments de bonheur
Hier nous avons reçu à souper. Tommy a passé une assez bonne journée. Assez bien mangé aussi. Il était content d'avoir sa mamie qui jouait avec lui... jouer à courir après, rouler le camion etc..
Peu après le souper Tommy était dans son coin à fredonner les chansons qui jouait sur son piano.
Nous l'avons écouté.
À la fin de la chanson tous en chœur nous lui avons fait des bravos.
Tommy tout content repart une chanson et la fredonne en nous regardant de ses yeux brillants.
On le félicite encore ! Quel bonheur !!
Tommy tout heureux recommence encore...
Mais là oups... il fredonne la moitié de la chanson et s'énerve des bravos à venir (battements des bras et jambes qu'il fait dans ses moments de stimulation...)
On félicite encore..
Encore une fois il part la musique, mais ne fredonne plus et tout content attend ses bravos et les fait en chœur avec nous!
Pourquoi
Pourquoi ?
Vous l'attendiez n'est-ce pas ? Cette question fatidique qui revient probablement dans votre esprit suite à votre lecture. Question qui revient pour tout le monde peu importe l'épreuve qu'on peut traverser.
Le fameux POURQUOI ?
En tête il me vient.. principalement le pourquoi mon garçon ? Pourquoi ces épreuves qui semblent s'acharner sur nous ? Pourquoi ce rôle de parents qui est tant attendu ce doit d'être si compliqué ?
Je m'explique encore une fois.
Je ne fume pas.
Je ne bois pas.
Je mange bien.
J'ai pris mes vitamines avant et pendant la grossesse.
J'ai fait attention à tout ce que je pouvais.
Ma grande
Une grossesse à risque.
Manque de liquide amniotique sans explications du pourquoi (encore le fameux pourquoi).
Suivi serré aux semaines, bureau et échographies par dessus échographies.
Un médecin qui s'inquiète à savoir si on va mener le bébé à terme et en bonne santé.
Bébé qui dans les circonstances ne peut pas se tourner.
Bébé qui a 37 semaines et quelques doit sortir... mon corps ne fournit plus pour lui.
Césarienne.
La césarienne à 37 semaines combinées du manque de liquide et retard de croissance in utero amène ma petite puce à être 7 jours à la pouponnière. Malgré tout elle est en pleine forme et revient à la maison en santé et reprends le temps perdu rapidement. Elle a une c.i.v (communication inter-ventriculaire.. trou dans un ventricule du coeur..) de naissance mais qui se refermera seul avant ses un an.
Ma grande a été un bébé facile, mais elle a souffert des dents et elle vomissait facilement.
De 9 mois à 2 ans nous avons passés une moyenne de 3 nuits semaines debout durant la nuit à la consoler et nettoyer les dégâts.
À partir de 9 mois aussi environ ma fille ne dort pas beaucoup comparé aux bébés de son âge. Se rajoute une insécurité incontrôlable.. elle pleure lorsqu'on arrive en visite, elle pleure aux sons, elle pleure de voir un enfant tomber... oufffff.
La garderie à été un échec total. Elle hurlait et hurlait.
À 20 mois elle ne dort plus de la journée. Elle se réveille encore parfois la nuit lors des crises de dents... qui heureusement achèvent de percer.
À environ 3 ans. L'insécurité y est toujours. Durant l'été alors qu'un enfant "normal" dormirait d'épuisement des sorties de l'été (piscine, parc etc..), ma fille plus elle stimulée moins elle dort. Trois semaines d'enfer à se lever la nuit durant 2-3 heures à tenter de rendormir une enfant sur-stimulée. Les punitions ? Rien à faire. On l'assoit sur la chaise de punition, elle ne bronchera pas et chantera une chanson, dessinera sur un papier imaginaire...
À bientôt 4 ans ... elle peut prendre jusqu'à 2 heures s'endormir le soir. Pas toujours heureusement encore. Mais ça arrive fréquemment. Les sorties sont un peu plus compliquées... elle n'écoute pas, court partout. Elle se réveille encore certaines nuits.. disons 1 par mois en moyenne. L'insécurité ? de pire en pire. Elle a toujours peur des sons, peut trembler d'angoisse, peur des hauteurs..., peur chez certaine visite... , et les punitions.. ça n'a pas changé ;)
En tant que parents on vient à se questionner qu'est-ce qu'on ne fait de pas correct. On manque d'autorité ? Ou plusieurs autres questions peuvent nous traverser l'esprit.
Le médecin m'a donné un semblant de réponse. Il voyait peut-être chez ma fille un déficit d'attention. Avec peut-être un peu d'hyperactivité.. qui dans son cas s'expliquerait plus sur le peu de sommeil, et les sorties. Tout ça n'est pas confirmé... mais si ça arrive.. on aurait une petite réponse à ses comportements.
Mon grand
Tommy. Une grossesse qui s'est bien passée jusqu'à la fin. Malheureusement une dernière échographie nous montrait un bébé qui ne voulait pas bouger et un manque de liquide dramatique. Résultat ? Césarienne encore une fois. Rien de dramatique ici, Tommy était en pleine forme et c'était le principal.
À 2 ans on se lève encore et toujours la nuit pour lui. Surtout présentement alors qu'il achève... on espère de percer ses maudites dents. Ses réveils peuvent durer des heures, juste cette semaine il peut pleurer aux heures, ou presque non-stop pendant deux heures. Papa doit parfois aller se coucher avec lui pour le consoler et l'aider à le rendormir. Pour le reste, vous connaissez la suite.
Ma minie
Ma minie... celle qui devait être facile non ? Pourquoi pas après deux ? Le bébé qui s'élève seul m'aura-t-on dit pendant ma grossesse.
Une grossesse facile.. enfin. Petit hic par contre, vers 26 semaines on m'annonce une pyélectasie aux deux reins. À 28 semaines ce sera au rein droit seulement. Le bassinet du rein est dilaté. Césarienne, pas vraiment le choix après deux .. et surtout 15 mois entre les deux dernières.
Une petite puce est née en pleine forme. Son rein ne semble qu'une malformation sans gravité... Une petite puce formidable qui m'a gâtée de 0-4 mois. Mais ensuite.. oufff... rhume par dessus rhume... , elle décide aussi qu'elle n'accepte personne d'autre que moi. Le grand 6 mois arrive mon bébé sourire, qui dormait environ 9 heures par nuit recommence à se réveiller à TOUTES les nuits le jour même du début des solides. "Ce n'est pas censé aider les nuits?", me suis-je questionnée. Oh la la! On parle maintenant d'un bébé qui dormait 17 heures par jour à presque plus. Qui était souriante, qui passe sa journée à chigner. Un bébé qui me gruge tout l'énergie qu'il me reste en marchant à 4 pattes plus tôt que les deux autres, en mettant tout tout tout dans sa bouche, en s'accrochant à mes jambes en pleurant alors que j'essaie de préparer les repas, en pleurant en se frôlant à peine la joue, ou en trébuchant sur un jouet...
Et maintenant ? 10 mois et demi. Elle se réveille jusqu'à 2 heures de temps plusieurs nuits par semaine. Et se réveille à presque toutes les nuits depuis maintenant presque 5 mois.
Alors que certains moments de déprime me viennent avec le peu d'énergie qu'il me reste pour accomplir mes journées... parfois je sanglote avant de me rendormir en me questionnant : "POURQUOI ?" "Pourquoi moi ? " "Qu'est-ce que je fais pour mériter ça ?"
Non mais on ne se le cachera pas. Personne, je ne pense pas que personne peut tolérer une telle situation sans déprimer par moment. La fatigue nous gagne et c'est normal.
Alors voilà tous les questionnements qui peuvent survenir chez moi.
Pourquoi mon garçon a un problème ? Pourquoi j'ai l'impression d'avoir gagné le "gros lot".
Je suis allée à la clinique la semaine dernière avec ma minie qui faisait une roséole. Je suis tombée sur le docteur qui m'a encouragé dans mes démarches pour l'évaluation de mon garçon pour le t.e.d. Alors que la plupart des bébés passent la roséole de façon pratiquement inaperçu... évidemment, ricanera le docteur lui aussi... je serai tombée sur le 20% de cas pour qui l'enfant souffre de démangeaisons à ne pas en dormir de la nuit.
Ne vous méprenez pas par contre.
Je garde la tête haute malgré les épreuves.
Je garde le sourire à tous les jours.
Je compatis avec toutes celles qui vivent des difficultés, non je ne me crois pas pire ou mieux qu'une autre.
Ma motivation ?
Mes enfants ! Les joies que les voir grandir m'apporte. La fierté que je ressens de passer à travers les épreuves ! De savoir que oui un jour il vont grandir et que ça va être plus facile.
Pour mon garçon ? Toute la gamme d'émotions qu'il m'apporte à tous les jours. Que ce soit de la joie ou de la peine. Il me fait vivre ! Il me rempli de bonheur lorsque je réussis à lui arracher un sourire.
Et surtout je m'entoure de gens qui m'apprécient et m'encourage.
Vous l'attendiez n'est-ce pas ? Cette question fatidique qui revient probablement dans votre esprit suite à votre lecture. Question qui revient pour tout le monde peu importe l'épreuve qu'on peut traverser.
Le fameux POURQUOI ?
En tête il me vient.. principalement le pourquoi mon garçon ? Pourquoi ces épreuves qui semblent s'acharner sur nous ? Pourquoi ce rôle de parents qui est tant attendu ce doit d'être si compliqué ?
Je m'explique encore une fois.
Je ne fume pas.
Je ne bois pas.
Je mange bien.
J'ai pris mes vitamines avant et pendant la grossesse.
J'ai fait attention à tout ce que je pouvais.
Ma grande
Une grossesse à risque.
Manque de liquide amniotique sans explications du pourquoi (encore le fameux pourquoi).
Suivi serré aux semaines, bureau et échographies par dessus échographies.
Un médecin qui s'inquiète à savoir si on va mener le bébé à terme et en bonne santé.
Bébé qui dans les circonstances ne peut pas se tourner.
Bébé qui a 37 semaines et quelques doit sortir... mon corps ne fournit plus pour lui.
Césarienne.
La césarienne à 37 semaines combinées du manque de liquide et retard de croissance in utero amène ma petite puce à être 7 jours à la pouponnière. Malgré tout elle est en pleine forme et revient à la maison en santé et reprends le temps perdu rapidement. Elle a une c.i.v (communication inter-ventriculaire.. trou dans un ventricule du coeur..) de naissance mais qui se refermera seul avant ses un an.
Ma grande a été un bébé facile, mais elle a souffert des dents et elle vomissait facilement.
De 9 mois à 2 ans nous avons passés une moyenne de 3 nuits semaines debout durant la nuit à la consoler et nettoyer les dégâts.
À partir de 9 mois aussi environ ma fille ne dort pas beaucoup comparé aux bébés de son âge. Se rajoute une insécurité incontrôlable.. elle pleure lorsqu'on arrive en visite, elle pleure aux sons, elle pleure de voir un enfant tomber... oufffff.
La garderie à été un échec total. Elle hurlait et hurlait.
À 20 mois elle ne dort plus de la journée. Elle se réveille encore parfois la nuit lors des crises de dents... qui heureusement achèvent de percer.
À environ 3 ans. L'insécurité y est toujours. Durant l'été alors qu'un enfant "normal" dormirait d'épuisement des sorties de l'été (piscine, parc etc..), ma fille plus elle stimulée moins elle dort. Trois semaines d'enfer à se lever la nuit durant 2-3 heures à tenter de rendormir une enfant sur-stimulée. Les punitions ? Rien à faire. On l'assoit sur la chaise de punition, elle ne bronchera pas et chantera une chanson, dessinera sur un papier imaginaire...
À bientôt 4 ans ... elle peut prendre jusqu'à 2 heures s'endormir le soir. Pas toujours heureusement encore. Mais ça arrive fréquemment. Les sorties sont un peu plus compliquées... elle n'écoute pas, court partout. Elle se réveille encore certaines nuits.. disons 1 par mois en moyenne. L'insécurité ? de pire en pire. Elle a toujours peur des sons, peut trembler d'angoisse, peur des hauteurs..., peur chez certaine visite... , et les punitions.. ça n'a pas changé ;)
En tant que parents on vient à se questionner qu'est-ce qu'on ne fait de pas correct. On manque d'autorité ? Ou plusieurs autres questions peuvent nous traverser l'esprit.
Le médecin m'a donné un semblant de réponse. Il voyait peut-être chez ma fille un déficit d'attention. Avec peut-être un peu d'hyperactivité.. qui dans son cas s'expliquerait plus sur le peu de sommeil, et les sorties. Tout ça n'est pas confirmé... mais si ça arrive.. on aurait une petite réponse à ses comportements.
Mon grand
Tommy. Une grossesse qui s'est bien passée jusqu'à la fin. Malheureusement une dernière échographie nous montrait un bébé qui ne voulait pas bouger et un manque de liquide dramatique. Résultat ? Césarienne encore une fois. Rien de dramatique ici, Tommy était en pleine forme et c'était le principal.
À 2 ans on se lève encore et toujours la nuit pour lui. Surtout présentement alors qu'il achève... on espère de percer ses maudites dents. Ses réveils peuvent durer des heures, juste cette semaine il peut pleurer aux heures, ou presque non-stop pendant deux heures. Papa doit parfois aller se coucher avec lui pour le consoler et l'aider à le rendormir. Pour le reste, vous connaissez la suite.
Ma minie
Ma minie... celle qui devait être facile non ? Pourquoi pas après deux ? Le bébé qui s'élève seul m'aura-t-on dit pendant ma grossesse.
Une grossesse facile.. enfin. Petit hic par contre, vers 26 semaines on m'annonce une pyélectasie aux deux reins. À 28 semaines ce sera au rein droit seulement. Le bassinet du rein est dilaté. Césarienne, pas vraiment le choix après deux .. et surtout 15 mois entre les deux dernières.
Une petite puce est née en pleine forme. Son rein ne semble qu'une malformation sans gravité... Une petite puce formidable qui m'a gâtée de 0-4 mois. Mais ensuite.. oufff... rhume par dessus rhume... , elle décide aussi qu'elle n'accepte personne d'autre que moi. Le grand 6 mois arrive mon bébé sourire, qui dormait environ 9 heures par nuit recommence à se réveiller à TOUTES les nuits le jour même du début des solides. "Ce n'est pas censé aider les nuits?", me suis-je questionnée. Oh la la! On parle maintenant d'un bébé qui dormait 17 heures par jour à presque plus. Qui était souriante, qui passe sa journée à chigner. Un bébé qui me gruge tout l'énergie qu'il me reste en marchant à 4 pattes plus tôt que les deux autres, en mettant tout tout tout dans sa bouche, en s'accrochant à mes jambes en pleurant alors que j'essaie de préparer les repas, en pleurant en se frôlant à peine la joue, ou en trébuchant sur un jouet...
Et maintenant ? 10 mois et demi. Elle se réveille jusqu'à 2 heures de temps plusieurs nuits par semaine. Et se réveille à presque toutes les nuits depuis maintenant presque 5 mois.
Alors que certains moments de déprime me viennent avec le peu d'énergie qu'il me reste pour accomplir mes journées... parfois je sanglote avant de me rendormir en me questionnant : "POURQUOI ?" "Pourquoi moi ? " "Qu'est-ce que je fais pour mériter ça ?"
Non mais on ne se le cachera pas. Personne, je ne pense pas que personne peut tolérer une telle situation sans déprimer par moment. La fatigue nous gagne et c'est normal.
Alors voilà tous les questionnements qui peuvent survenir chez moi.
Pourquoi mon garçon a un problème ? Pourquoi j'ai l'impression d'avoir gagné le "gros lot".
Je suis allée à la clinique la semaine dernière avec ma minie qui faisait une roséole. Je suis tombée sur le docteur qui m'a encouragé dans mes démarches pour l'évaluation de mon garçon pour le t.e.d. Alors que la plupart des bébés passent la roséole de façon pratiquement inaperçu... évidemment, ricanera le docteur lui aussi... je serai tombée sur le 20% de cas pour qui l'enfant souffre de démangeaisons à ne pas en dormir de la nuit.
Ne vous méprenez pas par contre.
Je garde la tête haute malgré les épreuves.
Je garde le sourire à tous les jours.
Je compatis avec toutes celles qui vivent des difficultés, non je ne me crois pas pire ou mieux qu'une autre.
Ma motivation ?
Mes enfants ! Les joies que les voir grandir m'apporte. La fierté que je ressens de passer à travers les épreuves ! De savoir que oui un jour il vont grandir et que ça va être plus facile.
Pour mon garçon ? Toute la gamme d'émotions qu'il m'apporte à tous les jours. Que ce soit de la joie ou de la peine. Il me fait vivre ! Il me rempli de bonheur lorsque je réussis à lui arracher un sourire.
Et surtout je m'entoure de gens qui m'apprécient et m'encourage.
jeudi 11 septembre 2008
Comment on se sent...
Ce soir je suis assise à essayer d'écrire ce message. Je suis fatiguée. Nous passons des nuits infernales avec deux bébés qui se réveillent en alternance et ce n'est pas facile.
Comment je me sens face à nos démarches, face à ce qui nous attends ?
Dépassée! Une amie m'a dit qu'on a l'impression qu'on a une grosse montagne devant nous.
Je suis à une étape où je suis triste de constater comment le système est mal fait pour notre problématique. Je suis triste de penser que ça va prendre des mois et des mois avant d'avoir de l'aide et la confirmation du diagnostic. Ça me semble si loin tout ça.
En attendant je veux ramasser le plus de conseils possibles, le plus d'outils pour commencer à travailler à la stimulation de mon garçon. Mais dépassée je disais. Le soir à 21 heures alors que les trois enfants sont enfin couchés je n'ai plus l'énergie pour le faire.
Culpabilité! Je me sens coupable de plusieurs choses. Ne vous inquiétez pas je suis loin d'être une personne dépressive... malgré ce que les écrits peuvent parfois transmettre. Mais je me sens tout de même coupable, même si je sais que je ne dois pas. Facile à dire non ? Je me sens coupable dans la journée lorsque mon garçon passe une heure à lancer des mégas blocs seul dans son coin alors que je dois plier du linge, ou m'occuper de la petite soeur malade. Je me sens coupable lorsqu'il passe trop de temps dans sa chaise d'appoint à attendre que je m'occupe des deux autres pour pouvoir le débarquer. Je me sens coupable de ne pas avoir assez de temps pour m'asseoir avec lui et lui montrer des choses... même si je sais très bien qu'il ne coopère pas... et surtout qu'il s'en fou. Je me sens coupable le soir au souper de le nourrir avec une toast, alors que c'est un de seul aliment qu'il accepte encore. Encore plus... je le disais dans le message précédent... je me sens coupable de catégoriser mon gars... de savoir son problème sans avoir de diagnostic.
Triste! Je ne vous raconterai pas de mensonges en disant qu'il ne m'arrive jamais de verser des larmes face à notre situation actuelle. C'est normal. J'ai beau me considérer forte dans les événements, une petite déprime passagère est permise à tout le monde.. Je me sens triste de voir mon garçon ne pas évoluer et encore plus de penser que ça risque d'être long et demander beaucoup de travail. C'est triste s'occuper d'un enfant à longueur de journée qui cumule crise par dessus crise... alors qu'il ne peut pas nous exprimer son besoin. Crise parce qu'on doit lui enlever un verre qui est à sa soeur, crise de chicane pour les jouets, crise lorsque j'ouvre la porte pour aller jeter quelque chose dehors alors qu'il voudrait sortir, crise lorsqu'on rentre dans la maison suite à notre sortie, crise au réveil de sa sieste. Le pire est quand il se fait mal, on ne peut tout simplement pas le consoler. Il pleure et pleure et pleure... et ça peut durer plusieurs minutes. On doit user de stratégie pour le calmer. Ses doudous, une émission qu'il aime, faire sonner les cloches, jouer à coucou... etc.. C'est le jeu des essais et erreurs. Mais si il ne va vraiment pas bien une journée, pas grand chose n'y fera...
Comment je me sens face à nos démarches, face à ce qui nous attends ?
Dépassée! Une amie m'a dit qu'on a l'impression qu'on a une grosse montagne devant nous.
Je suis à une étape où je suis triste de constater comment le système est mal fait pour notre problématique. Je suis triste de penser que ça va prendre des mois et des mois avant d'avoir de l'aide et la confirmation du diagnostic. Ça me semble si loin tout ça.
En attendant je veux ramasser le plus de conseils possibles, le plus d'outils pour commencer à travailler à la stimulation de mon garçon. Mais dépassée je disais. Le soir à 21 heures alors que les trois enfants sont enfin couchés je n'ai plus l'énergie pour le faire.
Culpabilité! Je me sens coupable de plusieurs choses. Ne vous inquiétez pas je suis loin d'être une personne dépressive... malgré ce que les écrits peuvent parfois transmettre. Mais je me sens tout de même coupable, même si je sais que je ne dois pas. Facile à dire non ? Je me sens coupable dans la journée lorsque mon garçon passe une heure à lancer des mégas blocs seul dans son coin alors que je dois plier du linge, ou m'occuper de la petite soeur malade. Je me sens coupable lorsqu'il passe trop de temps dans sa chaise d'appoint à attendre que je m'occupe des deux autres pour pouvoir le débarquer. Je me sens coupable de ne pas avoir assez de temps pour m'asseoir avec lui et lui montrer des choses... même si je sais très bien qu'il ne coopère pas... et surtout qu'il s'en fou. Je me sens coupable le soir au souper de le nourrir avec une toast, alors que c'est un de seul aliment qu'il accepte encore. Encore plus... je le disais dans le message précédent... je me sens coupable de catégoriser mon gars... de savoir son problème sans avoir de diagnostic.
Triste! Je ne vous raconterai pas de mensonges en disant qu'il ne m'arrive jamais de verser des larmes face à notre situation actuelle. C'est normal. J'ai beau me considérer forte dans les événements, une petite déprime passagère est permise à tout le monde.. Je me sens triste de voir mon garçon ne pas évoluer et encore plus de penser que ça risque d'être long et demander beaucoup de travail. C'est triste s'occuper d'un enfant à longueur de journée qui cumule crise par dessus crise... alors qu'il ne peut pas nous exprimer son besoin. Crise parce qu'on doit lui enlever un verre qui est à sa soeur, crise de chicane pour les jouets, crise lorsque j'ouvre la porte pour aller jeter quelque chose dehors alors qu'il voudrait sortir, crise lorsqu'on rentre dans la maison suite à notre sortie, crise au réveil de sa sieste. Le pire est quand il se fait mal, on ne peut tout simplement pas le consoler. Il pleure et pleure et pleure... et ça peut durer plusieurs minutes. On doit user de stratégie pour le calmer. Ses doudous, une émission qu'il aime, faire sonner les cloches, jouer à coucou... etc.. C'est le jeu des essais et erreurs. Mais si il ne va vraiment pas bien une journée, pas grand chose n'y fera...
Tant de questions...
Tellement de questions qui me traversent l'esprit.
Ces questions je les ai posées sur le forum de la fédération québécoise de l'autisme.
1. Est-ce que vous aviez des doutes pour vos enfants avant d'entreprendre des démarches ou d'avoir le diagnostic ?
2. Pour celles qui n'avaient pas de doutes comment avez-vous pris la nouvelle ? Après coup pensez-vous avoir manqué quelque chose ? des comportements qu'après coup vous vous rendez compte que l'enfant avait...
3. Pour celles qui avaient des doutes, comment vous sentez-vous ? Culpabilité, triste etc.
4. Combien de temps vous avez dû attendre pour avoir un diagnostic ? De l'aide quelconque?
Moi dans tout ça...
1. Mon garçon, nous avions remarqué très tôt (quelques mois à peine) qu'il avait des comportements différents. Avant ses 1 an je disais à ma mère qu'il avait des comportements autiste, mais en ne connaissant pas assez bien la condition, je ne le classais pas là-dedans. À 4 mois il promenait des anneaux d'un bord à l'autre ... il a toujours été très rieur et souriant.. dans ma tête ça voulait dire que tout est beau. Dernièrement il s'est mis à fredonner les airs de musique.. avant de me renseigner sur le sujet on trouvait ça hot, jusqu'à ce qu'on apprenne que ça peut faire partie des caractéristiques. Les médecins ne nous ont pas écoutés... même un généraliste au sans rendez-vous m'a accusé de trop gâter mon gars et que c'était parce qu'il allait pas à la garderie. Bref on a rien fait... jusqu'à dernièrement.. dégradation de son alimentation qui va de pire en pire, nouveaux agissements caractéristiques (alignements des objets etc.., cligne des yeux en faisant des sons)... et après être tombé sur un médecin intelligent qui m'a poussé en confirmant mes inquiétudes. Donc je dirais oui j'avais des "doutes" mais comme je ne connaissais pas bien ça ça a retardé mes démarches et je trouve ça dommage...
Ces questions je les ai posées sur le forum de la fédération québécoise de l'autisme.
1. Est-ce que vous aviez des doutes pour vos enfants avant d'entreprendre des démarches ou d'avoir le diagnostic ?
2. Pour celles qui n'avaient pas de doutes comment avez-vous pris la nouvelle ? Après coup pensez-vous avoir manqué quelque chose ? des comportements qu'après coup vous vous rendez compte que l'enfant avait...
3. Pour celles qui avaient des doutes, comment vous sentez-vous ? Culpabilité, triste etc.
4. Combien de temps vous avez dû attendre pour avoir un diagnostic ? De l'aide quelconque?
Moi dans tout ça...
1. Mon garçon, nous avions remarqué très tôt (quelques mois à peine) qu'il avait des comportements différents. Avant ses 1 an je disais à ma mère qu'il avait des comportements autiste, mais en ne connaissant pas assez bien la condition, je ne le classais pas là-dedans. À 4 mois il promenait des anneaux d'un bord à l'autre ... il a toujours été très rieur et souriant.. dans ma tête ça voulait dire que tout est beau. Dernièrement il s'est mis à fredonner les airs de musique.. avant de me renseigner sur le sujet on trouvait ça hot, jusqu'à ce qu'on apprenne que ça peut faire partie des caractéristiques. Les médecins ne nous ont pas écoutés... même un généraliste au sans rendez-vous m'a accusé de trop gâter mon gars et que c'était parce qu'il allait pas à la garderie. Bref on a rien fait... jusqu'à dernièrement.. dégradation de son alimentation qui va de pire en pire, nouveaux agissements caractéristiques (alignements des objets etc.., cligne des yeux en faisant des sons)... et après être tombé sur un médecin intelligent qui m'a poussé en confirmant mes inquiétudes. Donc je dirais oui j'avais des "doutes" mais comme je ne connaissais pas bien ça ça a retardé mes démarches et je trouve ça dommage...
Les démarches... tout simplement décourageant
Les démarches pour le diagnostic d'un enfant autiste est loin d'être une partie de plaisir.
Dans ma région tout est pris en charge par le CLSC et un seul hôpital s'occupe de poser le diagnostic.
Temps d'attente ??? On m'a parlé d'un bon 9 mois.
Priorité pour certains enfants ? Aucune idée me répond le responsable du CLSC.
Et moi je lui réponds.
Je ne peux pas croire qu'ils vont laissé mon garçon sans aide pendant presque deux ans !! Oui oui vous avez bien lu... l'attente pour avoir un diagnostic est de 9 mois ... et le même temps d'attente pour avoir notre porte d'entrée aux services du CRDI (centre de réadaptation en déficience intellectuelle). Et en attendant ????? Bah quoi... débrouillons-nous avec nous troubles. Laissons notre enfant ne plus manger... ça l'air que ça dérange pas grand monde.
À partir du moment où nous avons un soupçon d'autisme nous sommes malheureusement laissé à nous même. Aucune aide si pas de diagnostic. Personne pour nous donner des trucs sur comment aider notre enfant d'ici là. Et nous sommes toujours sur la liste d'attente en non priorité pour l'éducatrice à la maison ... 9e ...
Alors quelle solution ? Le privé me répond certaines habituées. Aller chercher les services de base au privé.
Le problème... vous vous en douter bien... être riche sinon tant pis.
J'ai fait le téléphone pour l'ergothérapie. Presque 400$ seulement pour une évaluation et ensuite 90$ par séance. Un enfant comme Tommy nécessiterait au moins une séance par semaine. Mais ce n'est pas tout. L'orthophonie est l'autre service nécessaire rapidement. Apprendre à notre enfant les bases de la communication. Si un jour il comprend se dit-on parfois.
Au public. Une rencontre obligatoire au CLSC. Rencontre de groupe de 2 heures à se faire dire... votre enfant à 1 an doit faire ça.. à deux ans doit faire ça.. etc.. OUI mais on le sait ça... nous sommes ici parce que l'enfant a absolument besoin du service. Mais non on doit suivre le protocole obligatoire des enfants "normaux". À la fin de cette rencontre on apprend qu'il y a encore 4 rencontres obligatoires. Encore des rencontres fait pour les parents d'enfants "normaux", alors j'ai bien peur que ce soit une perte de temps pour nous encore une fois. Une seule rencontre avec l'enfant pour une évaluation. Ensuite... vous savez bien... encore des listes d'attentes.
Au privé ? Je n'ai pas eu mon retour d'appel mais la majorité des cliniques ont six mois d'attente. Et les frais sont les mêmes.. une séance par semaine à 85-90$ la séance. Faites le calcul... 180$ par semaine pendant 2 ans ????
Je lisais sur le site d'autisme Québec que le gouvernement n'a été sensibilisé qu'en 2003 sur la problématique des enfants autiste. Les fonds pour le CRDI ont été débloqué à ce moment. On se doute avec toute l'attente... qu'il y aurait encore beaucoup de chemin à faire.
Dans ma région tout est pris en charge par le CLSC et un seul hôpital s'occupe de poser le diagnostic.
Temps d'attente ??? On m'a parlé d'un bon 9 mois.
Priorité pour certains enfants ? Aucune idée me répond le responsable du CLSC.
Et moi je lui réponds.
Je ne peux pas croire qu'ils vont laissé mon garçon sans aide pendant presque deux ans !! Oui oui vous avez bien lu... l'attente pour avoir un diagnostic est de 9 mois ... et le même temps d'attente pour avoir notre porte d'entrée aux services du CRDI (centre de réadaptation en déficience intellectuelle). Et en attendant ????? Bah quoi... débrouillons-nous avec nous troubles. Laissons notre enfant ne plus manger... ça l'air que ça dérange pas grand monde.
À partir du moment où nous avons un soupçon d'autisme nous sommes malheureusement laissé à nous même. Aucune aide si pas de diagnostic. Personne pour nous donner des trucs sur comment aider notre enfant d'ici là. Et nous sommes toujours sur la liste d'attente en non priorité pour l'éducatrice à la maison ... 9e ...
Alors quelle solution ? Le privé me répond certaines habituées. Aller chercher les services de base au privé.
Le problème... vous vous en douter bien... être riche sinon tant pis.
J'ai fait le téléphone pour l'ergothérapie. Presque 400$ seulement pour une évaluation et ensuite 90$ par séance. Un enfant comme Tommy nécessiterait au moins une séance par semaine. Mais ce n'est pas tout. L'orthophonie est l'autre service nécessaire rapidement. Apprendre à notre enfant les bases de la communication. Si un jour il comprend se dit-on parfois.
Au public. Une rencontre obligatoire au CLSC. Rencontre de groupe de 2 heures à se faire dire... votre enfant à 1 an doit faire ça.. à deux ans doit faire ça.. etc.. OUI mais on le sait ça... nous sommes ici parce que l'enfant a absolument besoin du service. Mais non on doit suivre le protocole obligatoire des enfants "normaux". À la fin de cette rencontre on apprend qu'il y a encore 4 rencontres obligatoires. Encore des rencontres fait pour les parents d'enfants "normaux", alors j'ai bien peur que ce soit une perte de temps pour nous encore une fois. Une seule rencontre avec l'enfant pour une évaluation. Ensuite... vous savez bien... encore des listes d'attentes.
Au privé ? Je n'ai pas eu mon retour d'appel mais la majorité des cliniques ont six mois d'attente. Et les frais sont les mêmes.. une séance par semaine à 85-90$ la séance. Faites le calcul... 180$ par semaine pendant 2 ans ????
Je lisais sur le site d'autisme Québec que le gouvernement n'a été sensibilisé qu'en 2003 sur la problématique des enfants autiste. Les fonds pour le CRDI ont été débloqué à ce moment. On se doute avec toute l'attente... qu'il y aurait encore beaucoup de chemin à faire.
mercredi 10 septembre 2008
Où se situe Tommy vs les caractéristiques de l'autisme
Où se situe Tommy ?
Tommy depuis sa naissance présente la majorité des caractéristiques typiques des enfants autiste.
Fascination pour les objets qui tournent.
Prenez le 5 minutes chez vous il trouvera la première chose qui tourne assez rapidement... même un objet que vous n'auriez pensé. Ce pourrait être un verre laissé sur une table, un plat rond qu'il peut faire balancer... une bouteille d'eau, une roue de bicycle qu'il se dépêchera à coucher par terre afin de pouvoir faire tourner la roue à volonté dans le vide.
Réactions aux stimulis visuels
Depuis ses premiers mois Tommy réagit aux lumières vives, il pouvait fixer le rayon du soleil qui reflétait sur le plancher plusieurs minutes. Il n'a pris de temps à comprendre le fonctionnement de tous les jouets qui faisaient du son et de la musique. À 2 ans il rit aux éclats si on joue à allume/éteint les lumières.
Le feu. À 16 mois il a eu une réaction effrayante au feu. Un enfant plus que terrorisé. Un test effectué la semaine dernière nous a prouvé que le problème est encore présent. Nous avons allumé les chandelles d'un gâteau. Il s'est tenu à l'écart avec un regard plus qu'effrayé.. ne voulait pas approcher gâteau même lorsque les chandelles étaient éteintes et n'étaient plus sur celui-ci.
Réactions aux stimuli sonores
Meilleur moyen pour attirer l'attention de Tommy. La musique. Chantez-lui une chanson vous mériterez un sourire à fendre l'âme. Sifflez, prononcez son nom sur un air de musique. Il danse au son de sa musique préférée. Tommy rira aux éclats sur des sons tel qu'un bruit de vague... Lorsqu'il avait environ 18 mois il riait aux éclats au début d'une émission pour adulte. Nous avions découvert que c'était le son qui le faisait rire et non les images.
Peu de contact social
Prononcera et fera ses premiers bye bye à 15-16 mois. Encore à 2 ans il est difficile de lui faire faire. Les bravos sont encore plus difficile.
Ne l'approchez pas trop de sa bulle lorsqu'il est occupé.. chignage garanti. Si vous tentez de le regarder dans les yeux il se tasse, pousse la personne avec ses mains.
Ne répondra pas à son prénom... même si vous lui criez à deux pas de lui.
Une crise ? Impossible à consoler. Vous ne pourrez pas le prendre dans vos bras, ce sera à vos risques et périls.
Tommy depuis sa naissance présente la majorité des caractéristiques typiques des enfants autiste.
Fascination pour les objets qui tournent.
Prenez le 5 minutes chez vous il trouvera la première chose qui tourne assez rapidement... même un objet que vous n'auriez pensé. Ce pourrait être un verre laissé sur une table, un plat rond qu'il peut faire balancer... une bouteille d'eau, une roue de bicycle qu'il se dépêchera à coucher par terre afin de pouvoir faire tourner la roue à volonté dans le vide.
Réactions aux stimulis visuels
Depuis ses premiers mois Tommy réagit aux lumières vives, il pouvait fixer le rayon du soleil qui reflétait sur le plancher plusieurs minutes. Il n'a pris de temps à comprendre le fonctionnement de tous les jouets qui faisaient du son et de la musique. À 2 ans il rit aux éclats si on joue à allume/éteint les lumières.
Le feu. À 16 mois il a eu une réaction effrayante au feu. Un enfant plus que terrorisé. Un test effectué la semaine dernière nous a prouvé que le problème est encore présent. Nous avons allumé les chandelles d'un gâteau. Il s'est tenu à l'écart avec un regard plus qu'effrayé.. ne voulait pas approcher gâteau même lorsque les chandelles étaient éteintes et n'étaient plus sur celui-ci.
Réactions aux stimuli sonores
Meilleur moyen pour attirer l'attention de Tommy. La musique. Chantez-lui une chanson vous mériterez un sourire à fendre l'âme. Sifflez, prononcez son nom sur un air de musique. Il danse au son de sa musique préférée. Tommy rira aux éclats sur des sons tel qu'un bruit de vague... Lorsqu'il avait environ 18 mois il riait aux éclats au début d'une émission pour adulte. Nous avions découvert que c'était le son qui le faisait rire et non les images.
Peu de contact social
Prononcera et fera ses premiers bye bye à 15-16 mois. Encore à 2 ans il est difficile de lui faire faire. Les bravos sont encore plus difficile.
Ne l'approchez pas trop de sa bulle lorsqu'il est occupé.. chignage garanti. Si vous tentez de le regarder dans les yeux il se tasse, pousse la personne avec ses mains.
Ne répondra pas à son prénom... même si vous lui criez à deux pas de lui.
Une crise ? Impossible à consoler. Vous ne pourrez pas le prendre dans vos bras, ce sera à vos risques et périls.
Petit retour en arrière - Tommy a un 1 an
Un petit retour en arrière... 1 an
Je vais parfois sortir des petits souvenirs ici et là de la vie de mon garçon. Des choses que j'ai écrit sur des forums de discussion, à des amies par courriel. Un petit peu de la vie avec Tommy quoi !
Mon premier retour en arrière. Tommy a 1 an !!!!
Mon garçon.
Quoi dire ? Autant ma grande fille a été et est toujours une enfant facile, autant Tommy est son opposé. Il n'avait même pas 6 mois qu'il faisait déjà des crises de colères/déception (exemple une émission à la télé la grosse crise quand le générique arrivait... ah et oui... il y avait seulement 2 émissions qu'il acceptait les autres il hurlait à tout coup). Non il ne marche pas encore. Mais comme sa grande soeur ça été très long je suis pas pressée. C'est un enfant très explorateur et je crois qu'il va être casse-cou. Depuis qu'il a découvert le 4 pattes je le retrouve partout dans la maison. Ces temps-ci il trippe sur l'armoire des plats et le tiroir du poêle. Son occupation principale : mettre un objet à quelque part. (sur un banc, dans un tiroir, dans une boite etc..) Ah oui pour les crises quand le beau temps est arrivé... monsieur a découvert les joies de dehors. Au point qu'on ouvre la porte d'entrée et c'est la crise à tout coup. Même chose pour la salle de bain etc..
Après 1 an il se réveille encore parfois la nuit. On sait pas trop pourquoi... mais le laisser pleurer est hors de question (déjà que ça réveille parfois sa soeur) il hurlerait plusieurs heures sans se fatiguer (on a vécu quand on a coupé la suce ... une autre longue histoire) donc quand ça arrive on lui donne un biberon d'eau et il se rendort tout seul... mais son premier boire de la journée va être entre 4h-6h am ... même chose il hurle dans son lit les yeux fermés jusqu'à ce qu'on arrive avec le biberon.
Je vais parfois sortir des petits souvenirs ici et là de la vie de mon garçon. Des choses que j'ai écrit sur des forums de discussion, à des amies par courriel. Un petit peu de la vie avec Tommy quoi !
Mon premier retour en arrière. Tommy a 1 an !!!!
Mon garçon.
Quoi dire ? Autant ma grande fille a été et est toujours une enfant facile, autant Tommy est son opposé. Il n'avait même pas 6 mois qu'il faisait déjà des crises de colères/déception (exemple une émission à la télé la grosse crise quand le générique arrivait... ah et oui... il y avait seulement 2 émissions qu'il acceptait les autres il hurlait à tout coup). Non il ne marche pas encore. Mais comme sa grande soeur ça été très long je suis pas pressée. C'est un enfant très explorateur et je crois qu'il va être casse-cou. Depuis qu'il a découvert le 4 pattes je le retrouve partout dans la maison. Ces temps-ci il trippe sur l'armoire des plats et le tiroir du poêle. Son occupation principale : mettre un objet à quelque part. (sur un banc, dans un tiroir, dans une boite etc..) Ah oui pour les crises quand le beau temps est arrivé... monsieur a découvert les joies de dehors. Au point qu'on ouvre la porte d'entrée et c'est la crise à tout coup. Même chose pour la salle de bain etc..
Après 1 an il se réveille encore parfois la nuit. On sait pas trop pourquoi... mais le laisser pleurer est hors de question (déjà que ça réveille parfois sa soeur) il hurlerait plusieurs heures sans se fatiguer (on a vécu quand on a coupé la suce ... une autre longue histoire) donc quand ça arrive on lui donne un biberon d'eau et il se rendort tout seul... mais son premier boire de la journée va être entre 4h-6h am ... même chose il hurle dans son lit les yeux fermés jusqu'à ce qu'on arrive avec le biberon.
Mon petit bonhomme sourire
Comment aurais-je pu le voir venir? L'autisme ne devrait-il pas être vide, sombre...?
mardi 9 septembre 2008
Tommy - Résumé de deux ans de vie
Notre histoire débute il y a deux ans.
Juillet 2006 venait au monde un beau garçon très attendu du nom de Tommy.
Je vous résume ici les deux premières années de vie de mon garçon. Son histoire. Et le début d'un grand parcours. Le début d'une course au diagnostic.
À la naissance, mon petit loup faisait partie des enfants aux besoins un peu plus exigeant. Alors qu'il n'avait que 2hrs de vie il pleurait et n'arrivait pas à s'endormir. Boire,berçage rien n'y faisait. MAIS au grand miracle il a découvert la suce avant même 4hrs de vie.
Il avait déjà des maux de ventre à l'hôpital,épisodes de chignages durant son sommeil. À la maison ça m'a pris un mois pour comprendre ses besoins. 1 mois très exigeant. Il ne dormait pratiquement pas. Un petit bébé naissant qui ne dormait qu'à peine 11-12hr dans sa journée INCLUANT les siestes qui ne duraient que 30-40 minutes. Après 1 mois j'ai découvert les intolérances via mon lait. Fragilité aux aliments que je mangeais (mais, haricots, brocoli, choufleur, tomates... ) ... oufff. Il a fait des crises d'eczema à en venir au sang. (fesses, joues). Lorsque j'ai commencé les solides j'ai constaté la continuité de ses intolérances. Je n'ai pas eu d'aide des médecins qui m'ont dit de simplement arrêter de lui donner l'aliment en question.
À quelques mois à peine (5 mois minimum) il avait des sautes d'humeur, passé de bonne humeur à fâché. Il trippait déjà sur les baby einstein..mais avait des préférences...il hurlait de peine lorsqu'il reconnaissait les 5 dernières minutes de son vidéo. À 4 mois et demi il comprenait comment promener des anneaux d'un coté et l'autre. À p-e 7 mois il imitait sa grande soeur en mettant des jouets sur d'autres jouets. Il trippait sur les livres musical.
Développement moteur tout a bien été, rampé, 4 pattes, marche... rien à dire ici.
Les morceaux, on a donc hâte de le voir manger des morceaux. J'essais régulièrement mais rien à faire. Je me casse la tête avec sa diète limitée dû à ses intolérances. Si j'ai le malheur de lui donner un aliment intolérant il se réveille 4-5 fois en hurlant dans la nuit.
6 mois passe- 12 mois passe, il se réveille encore la nuit. Parfois 2-3 fois par nuit.
On essaie de l'eau rien à faire il peut hurler 2hrs sans se fatiguer.
À 12 mois il ne mange toujours aucuns morceaux, même pas des toasts. Je pense qu'il a pris sa première toast vers 13-14 mois. Je croyais que les morceaux suivraient.. rien à faire il n'acceptera que les bananes.
Il mange maintenant tout en purée mais épaisses et ça se passe bien.
Les mois passent et il ne parle toujours pas. Vers 14-15 mois je l'entends répéter des mots parfois, mais jamais il ne les dit de façon franche et régulière. Je l'entend dire lait, dora, daddy. Il nous fait ses premiers bye bye vers 15 mois. Il ne fera toujours pas de bravo sur demande à 2 ans. Il aime quand on lui fait des coucous, mais ne le fera toujours pas lui même.
Juillet 2006 venait au monde un beau garçon très attendu du nom de Tommy.
Je vous résume ici les deux premières années de vie de mon garçon. Son histoire. Et le début d'un grand parcours. Le début d'une course au diagnostic.
À la naissance, mon petit loup faisait partie des enfants aux besoins un peu plus exigeant. Alors qu'il n'avait que 2hrs de vie il pleurait et n'arrivait pas à s'endormir. Boire,berçage rien n'y faisait. MAIS au grand miracle il a découvert la suce avant même 4hrs de vie.
Il avait déjà des maux de ventre à l'hôpital,épisodes de chignages durant son sommeil. À la maison ça m'a pris un mois pour comprendre ses besoins. 1 mois très exigeant. Il ne dormait pratiquement pas. Un petit bébé naissant qui ne dormait qu'à peine 11-12hr dans sa journée INCLUANT les siestes qui ne duraient que 30-40 minutes. Après 1 mois j'ai découvert les intolérances via mon lait. Fragilité aux aliments que je mangeais (mais, haricots, brocoli, choufleur, tomates... ) ... oufff. Il a fait des crises d'eczema à en venir au sang. (fesses, joues). Lorsque j'ai commencé les solides j'ai constaté la continuité de ses intolérances. Je n'ai pas eu d'aide des médecins qui m'ont dit de simplement arrêter de lui donner l'aliment en question.
À quelques mois à peine (5 mois minimum) il avait des sautes d'humeur, passé de bonne humeur à fâché. Il trippait déjà sur les baby einstein..mais avait des préférences...il hurlait de peine lorsqu'il reconnaissait les 5 dernières minutes de son vidéo. À 4 mois et demi il comprenait comment promener des anneaux d'un coté et l'autre. À p-e 7 mois il imitait sa grande soeur en mettant des jouets sur d'autres jouets. Il trippait sur les livres musical.
Développement moteur tout a bien été, rampé, 4 pattes, marche... rien à dire ici.
Les morceaux, on a donc hâte de le voir manger des morceaux. J'essais régulièrement mais rien à faire. Je me casse la tête avec sa diète limitée dû à ses intolérances. Si j'ai le malheur de lui donner un aliment intolérant il se réveille 4-5 fois en hurlant dans la nuit.
6 mois passe- 12 mois passe, il se réveille encore la nuit. Parfois 2-3 fois par nuit.
On essaie de l'eau rien à faire il peut hurler 2hrs sans se fatiguer.
À 12 mois il ne mange toujours aucuns morceaux, même pas des toasts. Je pense qu'il a pris sa première toast vers 13-14 mois. Je croyais que les morceaux suivraient.. rien à faire il n'acceptera que les bananes.
Il mange maintenant tout en purée mais épaisses et ça se passe bien.
Les mois passent et il ne parle toujours pas. Vers 14-15 mois je l'entends répéter des mots parfois, mais jamais il ne les dit de façon franche et régulière. Je l'entend dire lait, dora, daddy. Il nous fait ses premiers bye bye vers 15 mois. Il ne fera toujours pas de bravo sur demande à 2 ans. Il aime quand on lui fait des coucous, mais ne le fera toujours pas lui même.
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