jeudi 11 septembre 2008

Les démarches... tout simplement décourageant

Les démarches pour le diagnostic d'un enfant autiste est loin d'être une partie de plaisir. 

Dans ma région tout est pris en charge par le CLSC et un seul hôpital s'occupe de poser le diagnostic.


Temps d'attente ??? On m'a parlé d'un bon 9 mois.

Priorité pour certains enfants ? Aucune idée me répond le responsable du CLSC.

Et moi je lui réponds. 

Je ne peux pas croire qu'ils vont laissé mon garçon sans aide pendant presque deux ans !! Oui oui vous avez bien lu... l'attente pour avoir un diagnostic est de 9 mois ... et le même temps d'attente pour avoir notre porte d'entrée aux services du CRDI (centre de réadaptation en déficience intellectuelle). Et en attendant ????? Bah quoi... débrouillons-nous avec nous troubles. Laissons notre enfant ne plus manger... ça l'air que ça dérange pas grand monde. 

À partir du moment où nous avons un soupçon d'autisme nous sommes malheureusement laissé à nous même. Aucune aide si pas de diagnostic. Personne pour nous donner des trucs sur comment aider notre enfant d'ici là. Et nous sommes toujours sur la liste d'attente en non priorité pour l'éducatrice à la maison ... 9e ...


Alors quelle solution ? Le privé me répond certaines habituées. Aller chercher les services de base au privé. 

Le problème... vous vous en douter bien... être riche sinon tant pis. 

J'ai fait le téléphone pour l'ergothérapie. Presque 400$ seulement pour une évaluation et ensuite 90$ par séance. Un enfant comme Tommy nécessiterait au moins une séance par semaine. Mais ce n'est pas tout. L'orthophonie est l'autre service nécessaire rapidement. Apprendre à notre enfant les bases de la communication. Si un jour il comprend se dit-on parfois. 

Au public. Une rencontre obligatoire au CLSC. Rencontre de groupe de 2 heures à se faire dire... votre enfant à 1 an doit faire ça.. à deux ans doit faire ça.. etc.. OUI mais on le sait ça... nous sommes ici parce que l'enfant a absolument besoin du service. Mais non on doit suivre le protocole obligatoire des enfants "normaux". À la fin de cette rencontre on apprend qu'il y a encore 4 rencontres obligatoires. Encore des rencontres fait pour les parents d'enfants "normaux", alors j'ai bien peur que ce soit une perte de temps pour nous encore une fois. Une seule rencontre avec l'enfant pour une évaluation. Ensuite... vous savez bien... encore des listes d'attentes.

Au privé ? Je n'ai pas eu mon retour d'appel mais la majorité des cliniques ont six mois d'attente. Et les frais sont les mêmes.. une séance par semaine à 85-90$ la séance. Faites le calcul... 180$ par semaine pendant 2 ans ???? 

Je lisais sur le site d'autisme Québec que le gouvernement n'a été sensibilisé qu'en 2003 sur la problématique des enfants autiste. Les fonds pour le CRDI ont été débloqué à ce moment. On se doute avec toute l'attente... qu'il y aurait encore beaucoup de chemin à faire.

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